假如此刻有一位罕见病患者，

点“罕见病就诊地图”，可以快速、就近找到最对口的专业医生，

在“罕见病药品专区”，线上就能完成国际前沿药物使用申请，

还有一部“费用计算器”，可以准确算出真实需要自付的诊疗费用。

完成这几件事，在这个平台上线之前，有的患者需要花费三、四年，有的近十年。

去年10月开始到今年1月，由阿里健康公益团队的小面、森川牵头的项目组，带着一群阿里志愿者，4个月的时间，“罕见病患者一站式信息服务平台”上线了。一个针对罕见病患者从医到药的一站式服务平台，只希望他们在寻医问药的过程，不再如此漫长。森川用了一个比喻，“为所有罕见病患者在信息海洋里造一艘救生船”。而这艘船背后，是一个100万分钟的工程。

01 信息差就像一道鸿沟，每次搜索都是关键

辗转看了几年病，还不知道自己得的是什么病，该有多煎熬？

项目前期调研时，森川认识了4岁的涵涵，一个身患庞贝病的女孩。

由于对罕见病认知较少，父母带她在4个城市间折返11次才最终确诊。

即便如此，涵涵也算是幸运的一个，因为罕见病平均诊断周期超过两年。

“病友群里，三四年确诊算短的，很多人十多年奔波都没有结果。从很多案例里发现，在患者所在的城市就有医院可以治，但往往网上一搜一看，身边人一说，就主观放弃了”，小面说到实际现状。

有时未必是看病难，而是患者不知道去哪看病，找不到那扇对的门。

当一名患者好不容易确诊，可能会立即陷入另一个困境——药物。

上网搜索某种罕见病治疗费用，得到的数字往往都会变成一道打击。

“但真实情况是，医保报销、药企支持外加公益援助等，原价上百万的药可能最后只需几万块，普通家庭努努力也能撑下去。从一年上百万到几万，这种信息差距大到足够影响一个人的生命。”

国内罕见病患超2000万，一半是孩子，三成活不到15岁。有一线生机，很多家庭都会咬牙坚持。

所以只要做出一个专门服务罕见病患的信息平台，就能为他们争取更多时间和机会。

但三个难题摆在项目组面前：如何就近找到专家？如何准确计算开销？以及如何让患者用上国内没有的药？

02 智能背后是人工100万分钟的工程

如何帮患者做一份“就诊地图”？

根据卫健委发布的罕见病目录，目前能够论证清楚的罕见病有121种，具备诊疗资质的医院有324家。

理论上，想帮患者找出所有专家信息，穷举即可。

于是森川开始尝试，他先是挑了一种相对不是那么罕见的病（21羟化酶缺乏症）开始检索。

抽周末的功夫，16个小时，只搜到2条有用的信息。

原来，由于疾病名称不统一、医院官网搜索功能不完善等各种情况，这笔时间账比预想的麻烦了几十倍。

121种疾病 X 5个同义词 X 324家医院 X 每次至少检索6分钟=100多万分钟

病痛挑战基金会沟通时了解到，患者们非常需要一份治疗地图。以往病友求助，问得最多的一个问题就是“去哪儿看病？”但由于人手不足、检索困难，基金会很多时候也只能上网发帖求助。

面对这100万分钟，越发觉得这件事必须得做，而且得尽快做。

小面发现很多罕见病都有诊疗指南，指南里附带了专家名单。搜医生比搜疾病快得多，也精准得多。

于是他们用了几个周末查阅大量资料、文献，最后检索出61个罕见病指南以及1300多位专家。

一个新思路从她脑海中跑出来：100万分钟，如果有足够人同时做，不就很快可以解决了？

去年12月，小面快速在“人人3小时”公益平台快速发起了志愿者招募，不到一周就招到了100多名阿里志愿者。

这项大工程被拆分成一条条单次检索，十条一组，首批发布的1500组任务很快就被领完。

有的同学一个人完成了80条，还有身在纽约的海外同学也加入了进来。

大家在下班后的夜晚，在周末、假期甚至春节，一条一条搜，医生信息、就诊流程、联系方式等逐条整理……第一版治疗地图需要的所有基础信息竟然在一周内找齐了。

“真的被阿里人感动到，现在经常还有同学来催她什么时候发布新任务，还想帮忙搜，还在等任务。”

听上去这好像并不算是一个聪明的办法，难道不能用技术来快速解决？

“我们想过也试过运用各种算法、技术，但最后发现逐条检索的结果是最放心的”，小面说道。

产品负责人况彬的话来说，“这就是正确、简单，但没有人愿意去做的繁琐的事情，做出来的就是对患者真正有用的东西。”

03 再尽力多一个坚持下去的理由

初步解决第一个难题，接下来就是帮病患家庭计算开销，甚至用上进口药。

因为这个数字，可能彻底改变一个家庭的命运。

森川想起了一个山东德州患者的案例，“一名和涵涵一样确诊为庞贝病的患者。从最开始103万，到最后通过计算，发现只需自付3万，一下子有了活下去的信心了。”

这背后是基础医保、大病救助、商业保险、药企支持、慈善援助等社会各界力量加持。

但凭一个普通家庭，难以整合如此多的信息和资源。为了做出这个计算器，项目组联合社会力量，综合不同地区的医保政策、报销政策、各类药品信息等所有文档资料，最后全部转换成了计算语言。

现在只需输入所在城市、药品名、体重等几项关键信息，就能在平台迅速计算出治疗费用，顺便了解自己可能得到哪些援助。

这不仅仅是省时省力地算出了一个数字，更是算出了一个活着的理由。

再就是帮患者找药。

目前全球80多种罕见病有治疗药物，但很多国内还没有引进。

海南自贸区开设后，患者终于可以以“同情用药”的方式申请进口药。但这个过程费时费力，一是需要患者本人到博鳌当地，二是需要长时间等待。

项目组从了解到反复沟通花了半年时间，终于跟博鳌相关部门达成共识，开放了线上用药申请入口。

有了入口，大家只需要在线提交资料，便能得到一个结果。

尽管有时候找到的药物患者暂时用不起，但很多患友通过“线上找药”知道：我的病有治好的希望。

小面说，有句话她不会忘记：

我们不是因为看到希望才坚持，而是因为坚持才能看到希望。”

很多患者能做的就是耐心等待，等到有药的那一天，等到用得起药的那一天。

“从他们身上没有看到很多消极，是不抱怨。被苦难筛选过的人，那种强大的是自带的”，这是让况彬感触最深的一点。

在那之前，他们正在积极生活、复诊、赚钱，加倍爱惜身体。有的患者，即便只有5000块存款也在学习理财，为将来做准备。

用尽全力，就为了活着，好好活着。

04 做真正有用的，做患者真正需要的

项目组不止一次被问：

为何最后做出来的产品如此朴素，甚至看上去有些“简陋”？

“因为简单就是患者真正需要的啊。”

况彬之前跟着团队一起去湖南等地线下义诊，发现无论是点屏幕、下拉菜单，还是点开一个折叠，他们的操作方式和我们想象的完全不一样，反馈很多的也是希望字大一点，点击范围大一点。

世界上总有一些人在以一种你完全没有概念的方式活着。当你的用户变成了一个罕见病人，你要重新去审视和思考他们真正需要的是什么。

小面说，前些天跟大家在讨论，接下来要做什么？平台的后续规划如何？

森川的回答让大家觉得很踏实，“继续把有用的东西放上去。”

可能不是什么宏大计划，只想做真正有用的事，做一个患者真正需要的产品。

比如，平台目前只覆盖了61种罕见病，还有60种需要他们去检索。剩余的这一半没有指南，检索之路会更艰难。

比如，相比2000万这个数字，目前知道并使用平台的病患家庭只有一小部分。如何通过病友组织、患者服务机构、医疗机构、药企等这些关键渠道让平台服务更多患者？……还有很多可以做，要做。

写到这里，钉钉响了，收到小面的一条信息：

“我真的眼泪都要掉下来了，浙江的一位儿科大主任看到我们的罕见病就诊地图，主动找来，

罕见病‘维基百科’真的不只是梦想！”

森川回应说，“地图发布不是终点，绝对是新力量新专家加入的起点，大家一起努力和见证。”

为了2000万的他们，就请继续坚定地、大步地走下去吧。

Tips：打开支付宝搜索“患者援助”，一站式获得罕见病就诊地图指引、患者用药援助、费用计算等服务。