第18个国际罕见病日之际,阿里巴巴公益、阿里健康公益发起第三届罕见病公益音乐会。中国大陆、中国香港、韩国的罕见病病友及阿里员工志愿者同台演出,向全场近800位观众传递出生命的力量。
(音乐会现场)
阿里发挥跨境电商能力,为柠檬宝宝保证“救命粮”的供给让现场观众感动、振奋。中国罕见病病联盟理事长李林康、浙大附属儿童医院杨茹莱教授与柠檬宝宝项目共同发出“新生无限关爱倡议”,呼吁全国新筛工作者为罕见病柠檬宝宝提供更多公益支持!
(“柠檬宝宝新生无限”关爱倡议发布)
“‘柠檬宝宝新生无限’关爱倡议号召全国更多新生儿筛查中心和社会力量,加强早筛早诊早干预,让他们从迈出人生第一步之前就得到保护,让罕见被看见!”阿里巴巴公益基金会理事长孙利军表示。
“每一个生命都值得被珍视。”浙江大学附属儿童医院杨茹莱教授在倡议中呼吁,“期待更多机构加入‘柠檬宝宝关爱行动’,用善能和善意为柠檬宝宝提供生命第一时间的‘安检’服务,为罕见病患者提供生命的守护。”